Générosité : 10’000 € et écussons de gendarmerie pour vaincre Charcot

Cérémonie émouvante vendredi soir à la brigade de gendarmerie de Saint-Gély-du-Fesc, aux portes nord de Montpellier, où étaient réunis autour du maréchal-des-logis-chef David Ledun, sa famille, ses amis, des élus, de nombreux gendarmes du groupement de l’Hérault et des responsables d’associations caritatives.

Âgé de 47 ans, marié, père de trois garçons, ce gendarme affecté à la brigade motorisée -BMO- de l’escadron départemental de sécurité routière -EDSR 34-, en poste à la compagnie de Castelnau-le-Lez est atteint de la terrible maladie de Charcot. Il suit un traitement lourd depuis plusieurs années. Avec des avancées. même le médicament miracle n’a toujours pas été trouvé.

David Ledun est désormais équipé d’un matériel dernier cri, la barre Tobii Eye Mobile le système Fall Creators Update, Windows 10, qui intègre le suivi des mouvements des yeux, un atout pour les malades atteints de la maladie de Charcot -sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, qui provoque en effet une dégénérescence progressive des motoneurones et donc une paralysie qui s’étend à tout le corps avec le temps, finissant par toucher les poumons. Les yeux, puisque c’est bien d’eux dont il s’agit, deviennent alors le seul « muscle » exploitable pour effectuer des actions.

Un contrôle avec les yeux

Tobii Eye Mobile est une commande oculaire s’adaptant à une tablette, dédiée aux personnes ne pouvant pas utiliser l’accès tactile. Le contrôle se fait alors avec les yeux de manière instantanée et avec haute précision. Elle est composée d’une station d’accueil pouvant être fixée sur bras pour une utilisation au lit ou au fauteuil, et possède son propre support pour être disposé sur une table. La station d’accueil est compatible avec différentes tablettes Windows 8 du marché. Le module de commande oculaire est disposé dans un logement sous l’écran, il se connecte uniquement en USB sur la tablette (auto alimenté) et peut se désolidariser de ce support pour être utilisé sur un ordinateur portable ou de bureau.

Le système fonctionne comme une souris. Les utilisateurs peuvent maintenant avoir un accès et un contrôle total de leurs programmes Windows personnels, avec simplement leurs yeux.

2018 écussons personnalisés

Cette machine d’intérieur révolutionnaire est en phase d’expérimentation par David Ledun. Mais, elle a un coût très élevé. Elle a pu être acquise grâce à des actions solidaires des associations Espoir SLA, des Képis Pescalunes-Terre de Camargue et par les collègues de la BMO de Castelnau-le-Lez.

L’un d’eux, Didier Ambroise a eu l’idée de créer un écusson personnalisé en s’inspirant de celui de la BMO de Castelnau-le-Lez, avec une moto et un casque. « Sous la moto et le casque, j’ai ajouté le logo de l’association Espoir SLA. J’ai réalisé 2018 écussons, puisque nous sommes en 2018. Je n’aurai jamais imaginé qu’ils s’arracheraient aussi vite, les collectionneurs se sont précipités sur les réseaux sociaux où je l’ai mis en ligne pour les acheter. Des collectionneurs de Mayotte, de l’Île de la Réunion et de Nouvelle Calédonie ont été séduits par ce joli jumelage entre les logos de la BMO et d’ESpoir SLA. Les fonds recueillis vont d’ailleurs être intégralement versés à Espoir SLA », témoigne le gendarme Didier Ambroise, qui a réservé les premiers écussons à David Ledun, son épouse Stéphanie et les trois enfants du couple, Simon, Grégoire et Maxime, très dignes dans ce difficile combat au quotidien.

Le motard de la BMO de Castelnau-le-Lez, Didier Ambroise et les écussons personnalisés. Photo JMA. Métropolitain.

Un chèque de 10’000 euros

Ces écussons personnalisés ont été remis vendredi, lors de cette cérémonie sous le signe de la générosité, puisque un chèque de 10’000 euros a également été remis à la Fondation Thierry Latran, dont la directrice, Valérie De Broglie était présente. Elle a chaleureusement remercié Espoir SLA et les Képis Pescalunes-Terre de Camargue, à l’origine des multiples opérations solidaires organisées ces derniers mois, qui ont donc pu récolter cette belle somme, injectée dans les actions de la fondation, créée il y a dix ans et qui regroupe 25 associations qui combattent la maladie de Charcot.

La Fondation Thierry Latran a été crée, en effet le 25 Juin 2008 sous l’égide de la Fondation de France, assurant son opérationnalité immédiate et effective. Elle est gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France. L’objectif de la Fondation Thierry Latran est de redistribuer le montant intégral des donations reçues pour la recherche en limitant de façon stricte les dépenses de fonctionnement.

« Les efforts se concentrent sur l’encouragement et le soutien pour une recherche Européenne de grande qualité, très interactive et qui vient compléter ce qui existe déjà entre les groupes de recherche sur la SLA aux Etats-Unis. Le Comité Exécutif décide de l’allocation des fonds, après avoir reçu un avis documenté du Conseil Scientifiquecomposé de Scientifiques Européens experts reconnus du domaine de  recherche de la Sclérose Latérale Amyotrophique. La recherche progresse, des équipes travaillent dessus en permanence, il y a des avancées, mais on n’a toujours pas le traitement », a confirmé Valérie De Broglie.

« Nous sommes très fiers de lui »

En présence d’officiers du groupement de gendarmerie, du lieutenant-colonel Roger Alvès, commandant l’EDSR de l’Hérault, du lieutenant-colonel Sébastien Salvador, commandant la compagnie de Castelnau-le-Lez, l’épouse et les enfants de David Ledun, assis dans son fauteuil roulant, ont témoigné : « David est courageux, il très bien entouré, on garde le sourire, on se bat, on a nos amis qui s’occupent de lui également. Il est très heureux d’être là. Son souhait, c’est d’aider pour faire progresser la recherche. Nous sommes vraiment très fiers de lui ».

David Ledun et sa famille ont été heureux, ces derniers jours, de voir leur voeu être exaucé, celui de rencontrer le comédien Franck Dubosc, dont le papa est décédé de la maladie de Charcot.

Un tee-shirt dédicacé par tous ses collègues motards de la BMO de Castelnau-le-Lez lui a été remis, avant que tous les participants ne se retrouvent autour du verre de l’amitié, avant que David ne retrouve sa nouvelle machine qui constitue un véritable défi pour vaincre Charcot.

>> La vidéo de la cérémonie
    

  

3 Comments

  1. Bonjour,
    Formidable initiative Avec cet outil le printemps arrive pour Didier.
    Une de ses collègues est devenue écrivaine…2 formidables livres avec un souffle puissant et une joie de vivre incroyable. A visiter d’urgence…

    http://lasoifee.canalblog.com/
    Bon vent
    Bonne course
    A+
    JSH

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